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Epipage 2 : (Etude épidémiologique sur les petits âges gestationnels) est une étude nationale pour mieux connaître le devenir des enfants prématurés. FRANCE

Cette étude a été lancée le 28 Mars 2011 par les chercheurs de l'équipe EPOPé (Recherche en épidémiologie Périnatale, Obstétricale et Pédiatrique) du centre de recherche Epidémiologie et Biostatistique (INSERM U1153), en collaboration avec l’Unité Inserm 1027 (Epidémiologie et Analyse en Santé Publique: risques, maladies chroniques et handicaps) et les équipes médicales de santé publique et de recherche de 25 régions françaises. L'étude se concentre sur les enfants nés avant 35 SA, répartis en trois groupes :

• des enfants très grands prématurés (nés avant la fin du 6^ème mois de grossesse, entre 22 et 26 semaines d’aménorrhée révolues) ;
• des enfants grands prématurés (nés avant la fin du 7^ème mois de grossesse, entre 27 et 31 semaines d’aménorrhée révolues) ;
• des enfants modérément prématurés (nés au début du 8^ème mois de grossesse, entre 32 et 34 semaines d’aménorrhée révolues).

Ces enfants seront suivis de la naissance jusqu’à l’âge de 12 ans.

L’étude Epipage 2 fait suite à l’étude Epipage 1, menée sur l’ensemble des enfants nés grands prématurés dans 9 régions de France en 1997, par la même équipe de recherche. Cette étude a contribué à la production de nouvelles connaissances sur les causes de la grande prématurité et de ses conséquences, et sur le bénéfice de certains traitements. Depuis 1997, la situation a changé. Les enfants prématurés sont plus nombreux, leur survie s’est améliorée et les pratiques en obstétrique et en néonatologie ont évolué. Il est donc indispensable de savoir ce que les enfants prématurés qui naissent actuellement deviennent, au-delà des premières semaines de vie.

Consulter notamment : cette étude sur les prises en charge éducatives spécifiques de l’enfant grand prématuré à 5 et 8 ans.

Les études recensant les prises en charge éducatives des enfants prématurés à haut risque de séquelles neurosensorielles et cognitives sont rares. Epipage 2 veut étudier la prise en charge à 5 ans et entre 5 et 8 ans des enfants nés avant 33 semaines d’aménorrhée (SA). 2.901 enfants nés vivants avant 33 SA et un groupe de référence de 666 enfants nés à 39-40 SA ont été inclus dans neuf régions françaises en 1997. A 5 ans, ils ont eu un examen médical, une évaluation des capacités cognitives par le K-ABC, du comportement et de leur prise en charge par un questionnaire rempli par leurs parents. A 8 ans les données ont été obtenues par un questionnaire postal aux parents. À 5 ans, une prise en charge en centre spécialisé et/ou des soins spécifiques étaient requis pour 41% des enfants nés entre 24 SA et 28 SA, 32% des enfants nés entre 24 SA et 32 SA et 15% de ceux nés à 39-40 SA. Entre 5 et 8 ans les taux de soins spécifiques étaient respectivement de 61%, 50% et 36%. Ces taux étaient bons en cas de déficience motrice et moins bons en cas de difficultés cognitives. Les soins spécifiques et l’admission en centre spécialisé à 5 ans sont d’autant plus fréquents que l’enfant est plus prématuré. Les soins spécifiques sont encore plus fréquents entre 5 et 8 ans qu’à 5 ans témoignant probablement de l’accentuation du retentissement des difficultés cognitives et/ou comportementales sur les apprentissages scolaires.

L’étude EPIBEL (Belgique) s’est penchée sur toutes les naissances d’âge gestationnel de 22 à 26 semaines d’enfants nés en Belgique durant les années 1999 et 2000.¹

Programmes d'aide

Il existe à l’étranger, y compris en France, des programmes américains d’aide organisée. Deux des interventions centrées sur la famille sur lesquelles ont été effectuées le plus de recherches concernant les bébés prématurés sont le Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program (NIDCAP), qui commence à la naissance et se termine à la sortie de l'hôpital et le Infant Health and Development Program (IHDP) qui commence à la sortie de l'hôpital et se termine lorsque l'enfant atteint l’âge de trois ans. L’enfant reçoit des évaluations, des visites médicales. Les parents participent à des séances de groupe et reçoivent un programme éducatif.

L'objectif du NIDCAP, lui, est de prévenir une surcharge et une douleur sensorielles inattendues et de miser sur les forces et l’acquisition de compétences du nouveau-né. La démarche est centrée sur une lecture détaillée des signes comportementaux individuels de chaque nourrisson. Les observations formalisées et répétées de la réaction du nourrisson à différents types de stimulus (par ex. les soins) aident les donneurs de soins à effectuer des ajustements appropriés et continus. L’environnement et les soins sont adaptés afin d’améliorer les forces et l’autorégulation de chaque nourrisson en collaboration avec lui et ses parents, qui sont les principaux éducateurs au quotidien et qui l’aident à bâtir sa confiance en soi. Le programme a montré des effets positifs sur les indices de santé du bébé, certaines études ayant en effet révélé une amélioration des fonctions pulmonaires, du comportement alimentaire et de la croissance, ainsi que des séjours hospitaliers plus courts. On a aussi rapporté des effets positifs sur la cognition et le comportement, ainsi que sur la structure du cerveau qui est encore en développement à cet âge. Étant donné qu’il contribue à réduire le stress parental et qu’il améliore les compétences des parents, le NIDCAP est aussi susceptible de favoriser des relations mère-enfant plus fonctionnelles et de meilleures conduites parentales. Ceci peut avoir des répercussions sur le cerveau en développement et peut améliorer plus tard dans l’enfance le développement cognitif, moteur, comportemental et psychosocial de l'enfant. Les essais aléatoires contrôlés sur le NIDCAP devraient se concentrer sur l’évaluation de ces résultats.

Pour résumer, Le NIDCAP est donc un ensemble des stratégies environnementales et comportementales afin de favoriser le développement harmonieux du nouveau-né prématuré (et même à terme).

Stratégies environnementales :

• Réduction des stimuli nocifs.
• Diminution globale du niveau lumineux, création de cycle jour/nuit.
• Diminution du bruit lié au matériel et au personnel.
• Diminution des manipulations, regroupements des soins.
• Limitation des procédures douloureuses diagnostiques ou thérapeutiques à celles qui influent réellement sur l'état de santé.

Stratégies comportementales :

• Posture et contention (enveloppement, position en flexion, soutien postural).
• Stimulation sensorielle non douloureuse (toucher, massage, bercement, parole).
• Succion non nutritive.

¹ EPIBEL : prévalence et pronostic de la prématurité extrême en Belgique (PDF Download Available). Available from: here.