Les associations
Adresses d'associations autour de la prématurité en Belgique
L’association accompagne et soutient les familles dont l’enfant est né prématurément, par le développement de services d’information, d’entraide et en offrant des moments de parole aux familles (groupe de parents et/ou rencontres individuelles). Elle réoriente, le cas échéant, vers les institutions compétentes. Les professionnels sont aussi concernés par les services de l’association par de l’information, des modules de formation continuée, des séminaires où seront mis en commun les expériences individuelles et proposées des pistes de travail et de réflexion. L’asbl propose aussi l’accompagnement de la famille pendant l’hospitalisation de l’enfant, l’accompagnement au deuil, la post-hospitalisation et le suivi de l’enfant et de sa famille, l’accompagnement du professionnel et la diffusion d’information vers les pouvoirs publics et le grand public.
Pour votre enfant, vous avez été conseillés ou vous avez choisi de faire appel à un thérapeute « Bobath ». Le plus souvent, il s’agit d’un kinésithérapeute, mais dans certaines situations précises, il est possible qu’un logopède ou un ergothérapeute intervienne aussi. Si cette intervention vous a été suggérée, par votre pédiatre, par exemple, c’est pour aider votre enfant à dépasser certaines difficultés qu’il présente en ce qui concerne son développement psychomoteur. Selon les cas, les thérapeutes « Bobath » sont donc amenés à travailler avec des enfants présentant des difficultés très différentes les unes par rapport aux autres. De nombreux enfants présentant un retard de développement neuromoteur plus ou moins important, associé ou non à une infirmité motrice cérébrale sont soignés selon cette approche. D’autres présentent une dysharmonie de développement neuromoteur parfois très légère et temporaire. Dans cette dernière situation, l’aide thérapeutique sera bien sûr temporaire et moins intensive. Et lorsque la pathologie sous-jacente s’avère plus importante, le suivi thérapeutique pourra être proposé à plus long terme. Pour les parents qui sont confrontés au diagnostic d’infirmité motrice cérébrale et qui souhaitent être mieux informés, les informations reprises ci-dessous peuvent les aider à comprendre cette pathologie ainsi que l’aide thérapeutique selon le concept « Bobath ».
Etre touché, massé et caressé est nourriture pour le nouveau-né - une nourriture aussi nécessaire que les vitamines, les protéines et les oligo-éléments. Dans le ventre de la mère, la vie est d’une richesse infinie. La première forme de communication perçue par le bébé et le premier langage qu’il développe passe par la peau. Passé la tempête de la naissance, l’enfant a besoin de retrouver le rythme du mouvement et les sensations de la peau connus in-utéro. Il faut nourrir les bébés, sans aucun doute, mais nourrir leur peau tout autant que leur ventre ! La stimulation de la peau est indispensable à une évolution physique, psychologique et émotionnelle adéquate chez les êtres humains.
Adresses d'associations autour de la prématurité en France
Association mères Kangourou
: 32, rue Raoul - 93140 Bondy
: 01 48 48 04 50
Elle regroupe toute personne intéressée par une réflexion sur cette méthode, mise en place en 1978 par des pédiatres colombiens, confrontés au manque de couveuses et aux problèmes liés à la séparation mère/enfant chez les prématurés.
Association pour le suivi des nouveaux-nés à risque (ASNR)
: Parc Technologique, immeuble le Carnot, 20-22 av. Edouard Herriot - 92350 Le Plessis-Robinson
: asnr@laposte.net
: www.asnr.free.fr
L’ASNR a pour objectifs d’améliorer le suivi à long terme des nouveaux-nés à risque dans le sud-ouest francilien et de soutenir les parents d’enfants prématurés. Un livret destiné aux parents dont l’enfant prématuré va rentrer à la maison est téléchargeable sur le site.
Fédération nationale "Jumeaux et plus, l'association"
: 28, Place Saint-Georges - 75009 Paris
: 01 44 53 06 03
: www.jumeaux-et-plus.fr
L’association “Jumeaux et plus” de Paris a pour but le soutien moral, psychologique, éducatif et matériel aux familles ayant des jumeaux, des triplés ou plus.
SOS Prema
Maison des Associations
: 2 bis, rue du Château - 92200 Neuilly-sur-Seine
: 01 47 47 11 27
: www.sosprema.com
Association d’accueil, d’écoute et de soutien aux parents d’enfants prématurés, de prévention de la prématurité, de sensibilisation du grand public, et des pouvoirs publics. Elle a édité des brochures pour les parents et un livret pour la fratrie. Son site Internet est riche en informations.
Les Centres d’Action Médico-Sociale précoce (CAMPS) sont chargés de la prise en charge précoce des problématiques de handicap chez les enfants de 0 à 6 ans. Les Services d’Education Spéciale et de Soins à Domicile (SESSAD) constituent un mode d’intervention ambulatoire destinée à répondre aux besoins et attentes d’enfants et adolescents en situation de handicap sur le lieu de leur scolarisation ou à leur domicile, ce qui implique la spécialisation de ces services en fonction des déficiences. La Protection Maternelle et Infantile (PMI) assure le suivi des enfants de moins de 6 ans ayant des besoins spécifiques. Ces services sont complémentaires au suivi pédiatrique hospitalier.
Adresses d'associations autour de la prématurité en Québec
: Prema-Québec
De la naissance au retour à la maison, et même après, Préma-Québec est présente pour les parents d’enfants prématurés quand rien ne se passe comme prévu, et ce à toutes les étapes de l’expérience de la prématurité. L’objectif ? Accompagner les parents pour qu’ils puissent à leur tour mieux accompagner leur enfant et revenir à la maison plus vite, car on sait aujourd’hui que l’état physique et psychologique du parent pendant son séjour à l’hôpital a une influence sur le rétablissement du bébé prématuré.
Adresses d'associations autour de la prématurité en Suisse
: www.sei-ge.ch
Les Services Educatifs Itinérants (SEI) pour les enfants de 0 à 6 ans ayant des problématiques spécifiques. Ils peuvent intervenir dans les différents milieux de vie. Ils ne s’adressent pas seulement aux enfants prématurés, mais bien à ceux qui ont un développement problématique.
: Né trop tôt
L’association Né Trop Tôt a pour but le soutien des parents d’enfants prématurés et œuvre pour ouvrir le dialogue autour de la prématurité, période souvent traumatique pour les parents et l’enfant. Nous avons pour consigne de ne jamais entrer en matière sur les problèmes médicaux rencontrés par l'enfant. Par contre nous unissons nos forces pour soulager les parents dans la mesure de nos capacités et nous efforçons de les accompagner sur ce chemin qui nécessite patience et confiance.
Principal organisme en Afrique
: Little Big Souls
Little Big Souls, The Voice for the Premature Baby Born in Africa : principal organisme spécialisé dans la lutte contre les naissances prématurées sur le continent africain.
Quelques autres sites associatifs parlant de la prématurité
Bébé en avance : Saint Brieuc
SOS Prémas : Association de parents basée à Boulogne sur Seine
EFCNI : European Foundation for the Care of Newborn Infants - Fondation européenne pour les soins aux nouveau-nés
Les oisillons : L'Association de Parents d'Enfants Prématurés des Pays de Loire
APEPL (Bebe Plume) : Association de Parents d'Enfants Prématurés du Loiret
AANAA : Accueil en aquitaine de parents d'enfant prématuré, handicapé et de parents en deuil d'enfant
Les fées bleues : Amélioration des conditions d'hospitalisations de bébés à l'hôpital Pellegrin (CHU Bordeaux)
Les poids plumes : Information aux familles d'enfants prématurés du Nord.
Poids plume : Soutien aux personnels du service de néonat du CHC d'Angers
L'esperluette : Rencontres tous les deux mois de parents de prématurés à Toulouse (Purpan)
Association pour les Bébés prématurés : CH Public du Cotentin, 14 rue du Val-Seine, BP 208, 50102 Cherbourg
Association Bébé Bonne Heure : Bourges
A travers les nuages : Clermont Ferrand Soutien aux parents de prématurés
Les chaudoudoux : Albi
Jumeaux et Plus : Association de parents de multiples
Bien naître et grandir : Groupes de parole pour les parents de prématurés (Grenoble)
Association extr'aime : Association du Jura et Communauté Facebook sur la grande prématurité et le deuil périnatal
Néonin's (Languedoc Roussillon) : Perpignan.
Association Deja la : Seine Maritime, création par la maman d'une demoiselle né à 26 SA
APEEIMC : Association de parents d'enfants Infirmes Moteur Cerebraux
Né trop tôt : Association de Suisse francophone
Petits pas : Association Luxembourgeoise
Prema Quebec : Association Quebecoise pour les Enfants Prématurés
Nenes del Mundo : Pour un développement des échanges entre équipes de néonatologie. Paris
Gemeinsam für die Allerkleinsten : Association allemande, avec des antennes locales en Allemagne. Soutient les parents de prématurés, et aussi les parents d'enfants malades ou à risque.